監修：北九州安部山公園病院 酒井 道生 先生
血友病患者さんの日常生活の工夫や注意点について、年代別にまとめました。
ここでは、小学生の患者さんについてご紹介いたします。
小学校に入学すると、お子さんの行動範囲や人間関係はいっそう広がるとともに、自分の病気と向き合う姿勢が伺えるようになります。治療への取り組みも、お子さんの成長に合わせて、できることを支援していきましょう。
できる限り、血友病のことを学校側に伝えることをお勧めします。
学校側に必ず伝えておきたいこと
それに加えて、たとえば「他の保護者には知らせてほしくない」といった希望をきちんと伝えるようにします。
もちろん、伝えるか伝えないか、伝えるならどの範囲の人にどこまで伝えるかは親御さんが判断することですが、周囲の人の協力を得てお子さんを育てていくという考え方も大切です。どうしてよいか悩んでいるときは、主治医や看護師に相談してください。
定期的な運動は、筋肉をより強化して関節を守ることにつながります。肉体的な面だけでなく、
精神面の発達にもよい影響を及ぼします。凝固因子製剤の定期補充療法を行うことで、チャレンジできるスポーツの種類も広がります。また、ヘルメット、肘あて、膝あてなどの防護具を着けた方がよいのかを、主治医と相談しておきましょう。必要に応じて、凝固因子製剤の予備的補充療法を行います。
ただし、ホッケー、ボクシング、レスリングなど、体が激しくぶつかり合うようなスポーツはしないようにします。
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子どもの体調や体力と、行事のスケジュールを検討し、日程や行程に無理がないかを確かめます。行事では無理をしがちになるので、そのことを念頭に参加の可否や対策を検討するとよいでしょう。
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治療の面では、凝固因子製剤の自己注射を検討してもよい時期に入ります。
自己注射を始めるには、血友病の基本的な知識や関連する用語の意味、治療の目的・意義、そして家庭治療において守るべきことをお子さん自身が十分に理解する必要があります。
理科の授業でヒトの体の仕組みや臓器の働きを学ぶのは小学校6年生頃からで、疾患への十分な理解力が備わる小学校6年生あるいは中学校1年生頃が適切なタイミングの目安となります。
実際には、小学校3～4年生頃から少しずつ準備を始めるとよいでしょう。例えば、患者会のサマーキャンプに参加して、先輩が自分で注射している姿を見たり、体験談を聞かせてもらったりすることで、自分で注射するイメージをもつことができ、「自分で注射をしたい」と思うきっかけにつながることもあります。本人の希望も確認しながらおおよその開始時期を決めて、知識の習得や注射の練習など、具体的な準備を進めていきます。
みんな同じように接しているつもりだけれど、妹から「（血友病の）お兄ちゃんばかり大切にして」と言われてしまいました…。
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※一部を除き、数字、組織名、所属、肩書等の情報は2024年10月時点の情報です。
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